Sinds mijn 15e heb ik al symptomen die aan endometriose gelinkt kunnen worden. Ik heb ontzettend veel gynaecologen gezien die maar niet tot de diagnose endometriose kwamen. Ik hoorde zelf in de winter van 2019 voor het eerst over endometriose en snapte toen eindelijk wat ik had. Na een nare ervaring met een “specialist” in Utrecht, kwam ik terecht bij het Endometriose In Balans in Den Haag. Daar werd ik in eerste instantie heel serieus genomen en fijn begeleid naar een operatie. Deze vond plaats in januari 2020. Tijdens deze operatie ben ik maar een half uur onder narcose geweest en ik weet helaas tot op de dag van vandaag niet precies wat daar gebeurd/gevonden is. Het verhaal van mijn chirurg en dat wat in mijn dossier staat, spreken elkaar enorm tegen en ik krijg geen duidelijkheid over wat nu waarheid is.
Na de operatie merkte ik ook een omslag in de manier waarop het EiB met mij omging. Ik merkte namelijk nauwelijks lichamelijke verbetering, terwijl er wel endometriose was weggehaald. Bijna al mijn klachten bleven en werden zelfs erger. Mijn chirurg zei bij de controle afspraak: “De kans dat het terugkomt is heel klein als je maar Provera blijft slikken”. Een half jaar later was de boodschap ineens: “We hebben alleen maar oppervlakkige endometriose weggehaald en dat komt altijd snel terug dus nog een keer opereren heeft geen zin”.
Gelukkig kwam ik toentertijd via de Facebook groep van Nancy’s Nook op het spoor om dr. Peter Barton-Smith in Londen eens te raadplegen. Hij kon uit mijn klachtenverhaal herleiden dat ik waarschijnlijk nog veel oppervlakkige endometriose in mijn buik had, maar ook in mijn rechter longholte en op het middenrif.
‘In Londen vertelden ze mij dat ik ook endometriose in mijn rechter longholte en op mijn middenrif had!’
In de zomer van 2021 ben ik door hem, dr. Jiao en dr. Routledge geopereerd in het Princess Grace Hospital in Londen. Op al deze plekken zat het onder de oppervlakkige endometriose, die zij door middel van excisie verwijderd hebben. De operatie duurde meer dan 5 uur.
Nu 3 maanden later merk ik enorme verbeteringen. Ik heb veel minder pijn bij mijn ribben/schouder, mijn darmen werken weer zoals het hoort en ik kan weer eten wat ik wil.
Ik deel mijn verhaal omdat ik anderen graag wil helpen in hun zoektocht naar goede zorg rondom hun endometrioseklachten. Geef niet op!
