'Endometriose is géén baarmoederslijmvlies!'
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische en veelal pijnlijke ziekte waarbij weefsel dat reageert op hormoonschommelingen (en wat hoogstwaarschijnlijk al aanwezig is tijdens de geboorte) zich op allerlei plaatsen in het lichaam kan bevinden. Voornamelijk in de buikholte, maar ook zeker daarbuiten. Het ís dus geen baarmoederslijmvlies. Dit is helaas een veelgebruikte misvatting. Het lijkt er misschien een beetje op, maar nog steeds bevat het weefsel meer verschillen dan overeenkomsten.
Dit endometriose weefsel reageert op hormoonveranderingen en bevat bepaalde klieren die stoffen afscheiden waardoor omliggende weefsels geïrriteerd raken. Soms gaat het omliggende weefsel hierdoor bloeden, maar endometriose zelf bloedt niet. Het immuunsysteem reageert hierop door ontstekingseiwitten vrij te maken die zich naar de plaats van de ziekte haasten en zwelling en ontsteking veroorzaken.
Door dit proces (wat vaak al jarenlang aan de gang is) kan het weefsel zorgen voor ernstige verklevingen van de organen, hevige (zenuw)pijn, ontstekingen, beschadiging/verslechterd functioneren of volledige uitval van organen en soms ook voor onvruchtbaarheid.
Heb ik endometriose?
Symptomen & vormen
Endometriose kan mogelijk zorgen voor een lange lijst met ernstige klachten.
Het zijn vaak zelfs klachten die je niet meteen zult linken aan endometriose.
We willen meteen duidelijk maken dat endometriose niet perse een
ziekte is van de baarmoeder of een ziekte is die perse gerelateerd is aan de menstruatie. Echter, zijn de klachten vaak wel cyclus gerelateerd en merken veel mensen met endometriose dat de klachten vaak heftiger worden tijdens de menstruatie en/of ovulatie! Dit hoeft echter niet zo te zijn. De klachten kunnen op den duur namelijk chronisch worden. Ook als je de pil slikt of een ander soort hormoonmedicatie gebruikt.
Hier zie je een lijst met symptomen die bij endometriose kunnen passen. Je hoeft uiteraard niet last te hebben van álle symptomen. Het totaalplaatje is heel belangrijk en ook het patroon. Echter is het belangrijk dat je weet dat pijn er nooit bij hoort en dat je te allen tijde serieus genomen zou moeten worden!
Ook al is endometriose niet perse een menstruatie-ziekte, toch zijn klachten die cyclisch zijn en terugkomen, erg belangrijk om voor jezelf in kaart te brengen.
Bij endometriose kunnen de volgende symptomen horen:
- Heftige, lange en hele pijnlijke menstruaties, soms ook met veel bloedverlies
(Zóveel pijn dat je je moet ziekmelden, is niet normaal!) - Pijn tijdens ovulatie
- Pijn vlak voor menstruatie
- Chronische buikpijn / eierstokpijn
- Pijn tijdens en/of na de seks / of na een orgasme
- Bloedverlies na de seks
- Elektrische pijnscheuten in de buik
- Bloating (opzwellen van de buik)
- (Zenuw)pijn in de benen / heupen / onderrug / liezen en voeten
- Extreme vermoeidheid
- (Onverklaarbare) Onvruchtbaarheid / miskramen
- Hevige misselijkheid
- Darmproblemen; pijn bij het ontlasten / bloed in ontlasting /
loze aandrang / anuspijn of steken / diarree of juist verstopping - Blaasproblemen; zoals pijn bij het plassen / bloed in urine / niet goed uit kunnen plassen / extreem vaak moeten plassen / ‘blaasontstekingen’
- Schouder, borst, (onder)rib, nek -en hoofdpijn
Dit kan duiden op middenrif endometriose - (Cyclisch) Een klaplong / kortademigheid / bloed hoesten
Dit kan duiden op middenrif endometriose
Endometriose kan op talloze plekken in het lichaam voor komen en op deze manier verschillende organen aantasten. Soms zó ernstig, dat de organen slechter of zelfs niet meer functioneren. Weet wel dat endometriose niet bij iedereen én niet altijd vergererd… maar het kan wel! Endometriose komt voor op:
- Het buikvlies (zit aan de binnenkant van de buikholte om de organen heen)
- De eierstokken (endometriomen; cysten gevuld met donker bloed)
- Eileiders
- De ligamenten van de baarmoeder (houden de baarmoeder op haar plaats)
- Oppervlak van de baarmoeder (In de baarmoeder is typerend voor Adenomyose)
- De ruimte tussen de baarmoeder en de blaas
- Baarmoederhals
- Op of volledig ín de dunne, dikke- en endeldarm (ingegroeid)
- Tussen de darm en vagina (rectovaginaal)
- Holte van Douglas (ruimte tussen darm en baarmoeder)
- Nieren
- Lever
- Galblaas
- Urineleiders
- Op de blaaswand
- In de navel
- Middenrif
- Longen
- Borstholte
- Op of vlakbij de zenuwen
- In littekens van voorgaande buikoperaties (bijv. een keizersnede)
'Endometriose kan van invloed zijn op alle aspecten van het leven: school, carrière, financiën, relaties, zelfbeeld en algemeen welzijn. De symptomen kunnen zo ernstig zijn dat mensen school, werk, sport of sociale evenementen missen.'
Gradaties
Endometriose is familiair maar niet perse áltijd erfelijk. Soms komt het in een familie vaker voor dat bijvoorbeeld een moeder met endometriose ook een dochter heeft met endometriose. Of 2 zussen die beiden endometriose hebben.
Vaak wordt er over gradaties gesproken: gradatie 1 t/m 4. De graad geeft echter niet de ernstigheid van de pijn aan. Graad 1 wil dus niet automatisch zeggen dat je ook minder pijn hebt. Iemand met graad 4 kan minder last hebben dan iemand met graad 1. Maar andersom kan natuurlijk ook! Endometriose is ook niet altijd progressief, dus het verergerd niet bij iedereen; graad 2 hoeft bijvoorbeeld niet altijd graad 4 te worden. Echter gebeurt dit wel vaak en kan ook gebeuren tijdens het slikken van de pil.
De gradaties zeggen vooral iets over de locatie van het endometrioseweefsel:
- Graad 1 is oppervlakkige endometriose. Deze vorm kan zo doorzichtig zijn als een haar, maar wel veel pijn veroorzaken.
- Graad 2 is wat uitgebreider, maar nog steeds oppervlakkige endometriose
Bij vrouwen met deze vormen worden er vaak geen afwijkingen gevonden bij lichamelijk, echografisch of MRI-onderzoek. Maar onthoudt dat een ‘schone’ scan, niet voor 100% uitsluitsel geeft.
- Graad 3 is endometriose met chocoladecysten (een cyste gevuld met donker bloed) op 1 eierstok en vaak oppervlakkige endo op het buikvlies.
Endometriose cysten noem je; endometriomen. - Graad 4 zijn endometriose knobbels (noduli) die diep geïnfiltreerd zijn in organen zoals darmen, blaas, beiden eierstokken of het middenrif. Ook kunnen de organen aan elkaar ‘geplakt’ zijn door de vele ontstekingen en verklevingen.
Deze vormen worden ook wel DIE (Diep Invasieve Endometriose), diep geïnfiltreerde endometriose, ernstige endometriose of rectovaginale endometriose genoemd.
(Mogelijke) Oorzaken
Het is nog steeds niet helemaal bekend hoe endometriose precies ontstaat. Meerdere aspecten zullen hierin een rol spelen: genetica, epigenetica (omgevingsfactoren zoals stress en dioxines), het immuunsysteem, mestcellen, hormonen etc. Hoewel er meerdere theorieën bestaan hierover, moeten deze worden beschouwd als hypothesen die verder onderzoek nodig hebben om te worden gevalideerd. Daarom is het zo cruciaal om te blijven investeren en financieren in endometriose-onderzoek binnen de medische gemeenschap. Het is onwaarschijnlijk dat er slechts één oorzaak is voor endometriose omdat veel theorieën niet álles zullen verklaren. Daarom is het nuttig om te begrijpen wat een aantal van deze theorieën voorstelt (klik op de roze woorden voor wetenschappelijke links):
Retrograde Menstruatie
De meest ‘populaire’ theorie is die van Dr John Sampson: de retrograde menstruatie. Deze theorie stamt uit het jaar 1921 en is al vaker weerlegd. Volgens deze theorie ontstaat endometriose doordat er elke menstruatie een beetje bloed/baarmoederslijmvlies uit de eileiders de buikholte in komt en niet weg kan. Echter: endometriose laesies en baarmoederslijmvlies (het endometrium) zijn niet histologisch identiek – iets wat Sampson zelf erkende. En daarbij is een retrograde menstruatie een veel voorkomend fenomeen bij de meeste mensen die menstrueren, maar heeft lang niet iedereen endometriose. Er is zelfs endometriose aangetroffen bij foetussen, ver voor de menstruatie dus, bij mannen en bij vrouwen zonder baarmoeder! Nog steeds wordt deze theorie verspreid terwijl deze al meerdere malen weerlegd is in de literatuur en dat is kwalijk. Verspreiding van verouderde mythen, verkeerde informatie en endometriose constant benoemen als ‘baarmoederslijmvlies’ houdt de ziekte verstrikt in verouderde concepten, (onnodige) baarmoederverwijderingen, mislukte medicamenteuze therapie en onvolledige behandeling.
Immuunsysteem
Een niet goed werkend immuunsysteem zou ervoor kunnen zorgen dat de ziekte zich vastgrijpt en een kleine rol speelt bij de ontwikkeling van laesies – maar dit verklaart het ziekteproces niet voldoende. Het immuunsysteem is verantwoordelijk voor het beschermen van het lichaam tegen ziekten. Bij endometriose worden de getroffen gebieden erg rood en gezwollen. Omdat een ontstekingsreactie meestal optreedt wanneer het lichaam een infectieziekte bestrijdt, is de rol van het immuunsysteem bij de progressie van endometriose een belangrijk onderwerp. Onderzoekers vermoeden dat een probleem in het immuunsysteem ervoor zorgt dat het lichaam niet goed is in het herkennen van het endometriose weefsel en het te vernietigen. Meer onderzoek is wederom nodig op dit gebied.
Mulleriosis theorie
Een andere, erg aannemelijke, theorie is dat endometriose reeds aanwezig is bij de geboorte: de mulleriosis theorie. De theorie van mulleriose stelt dat de oorzaak van endometriose ligt in ontwikkelingsafwijkingen in het vrouwelijke voortplantingssysteem. Het stelt voor dat endometriose optreedt als gevolg van abnormale differentiatie van het mulleriaanse kanaalsysteem. Dit systeem is een kanaal in het vroege embryo dat zich ontwikkelt tot de eileiders, baarmoeder en baarmoederhals. Omdat endometriose in foetussen is aangetroffen, is deze theorie, van David Redwine, erg aannemelijk.
Genetica
Verhoogd risico op endometriose kan bestaan bij mensen met een moeder of familielid met de ziekte. Vaak hebben mensen met endometriose een moeder, zus of nichtje die endometriose heeft. Onderzoekers proberen nog steeds de mechanismen te begrijpen die betrokken zijn bij overerving en de rol van genen.
Stamcellen
Stamcellen zijn in verband gebracht met endometriose, zelfs in afwezigheid van menstruatie. Dit zou ook de zeldzame gevallen van gedocumenteerde mannelijke endometriose verklaren. Echter is ook hier veel meer onderzoek voor nodig.
Dioxines / omgevingsfactoren
Er zijn onderzoeken die aantonen dat dioxines (toxische stoffen uit de omgeving) een effect kunnen hebben op endometriose. Het is een aannemelijke theorie dat je met endometriose wordt geboren, maar ook in de buik kan een foetus al blootgesteld worden aan dioxines. Het zou tevens een mede-oorzaak kunnen zijn van de verergering van endometriose.
Mestcellen
Geactiveerde mestcellen (degenen die al die pro-inflammatoire stoffen hebben afgegeven) zijn in grotere hoeveelheden aangetroffen in endometriose-laesies dan in normaal weefsel (Hart, 2015; Indraccolo & Barbieri, 2010; Sugamata et al., 2005). Oestrogeen lijkt mestcellen te stimuleren om het ontstekingsproces te ondersteunen (Zhu et al., 2018). In feite worden oestrogeenreceptoren gevonden op mestcellen en de hoge lokale niveaus van oestrogeen van endometriose laesies kunnen de mestcellen activeren en tot pijn leiden (Hart, 2015; Zhu et al., 2018). Hoewel veel therapieën voor endometriose betrekking hebben op het verlagen van de oestrogeenproductie, moet er rekening mee worden gehouden dat endometriose-laesies zelf oestrogeen kunnen produceren (en ook resistentie tegen progesteron vertonen) (Delvoux et al., 2009). In feite was het niveau van oestrogeen bij endometriose-laesies gerelateerd aan pijnsymptomen bij patiënten met endometriose, terwijl de bloedspiegels van oestrogeen dat niet waren (Zhu et al., 2018).
_____________________
Ondanks de talloze theorieën, verklaart geen enkele aanname alle gevallen in alle getroffenen. Het is waarschijnlijk dat getroffen personen worden geboren met endometrioseweefsel en een gecombineerd aantal meerdere factoren vervolgens de ziekte later in het leven verergeren.
Misvattingen
Helaas zijn er veel misvattingen rondom endometriose. Vaak te wijten aan verouderde onderzoeken.
Het is goed om er een aantal op te helderen:
Er wordt vaak gezegd dat endometrioseweefsel baarmoederslijmvlies is wat uit de baarmoeder ‘verdwaald’ en vervolgens in de buikholte terechtkomt. Hoewel endometriose het meeste lijkt op baarmoederslijmvlies van alle weefsels in het menselijk lichaam, zijn er meer verschillen dan overeenkomsten tussen het endometrium (baarmoederslijmvlies) en endometriose. Zo kan endometriose bijvoorbeeld niet bloeden en baarmoederslijmvlies wel.
Een baarmoederverwijdering zorgt er níet voor dat de endometriose verdwijnt. Het is namelijk géén ziekte van de baarmoeder. Zonder baarmoeder menstrueer je niet meer, dus het kan goed zijn dat je na een verwijdering geen menstruatieklachten meer hebt. Dit wil echter niet zeggen dat de endometriose weg is en later niet alsnog voor klachten kan zorgen.
Het komt helaas best vaak voor dat er al snel wordt besloten om de baarmoeder te verwijderen bij jonge vrouwen. Om er vervolgens na verwijdering achter te komen dat dit niet de reden was van de extreme pijn. Je kunt wel de baarmoeder verwijderen, maar als de rest van de organen in de pelvis niet grondig worden onderzocht en er geen endometriose wordt weggehaald, dan is de verwijdering voor niets geweest. Dit is natuurlijk erg ingrijpend aangezien een vrouw zonder baarmoeder geen kinderen meer kan krijgen.
Als het gaat om adenomyose, is het verwijderen van de baarmoeder wel een oplossing. Adenomyose is een aparte aandoening waarbij er endometriose in de spierlaag van de baarmoederwand zit. Adenomyose en endometriose zijn 2 aparte aandoeningen, maar we zien wel vaak dat vrouwen met adenomyose ook endometriose hebben.
Retrograde Menstruatie Theorie: Je leest vaak dat endometriose door een proces van retrograde menstruatie in de buikholte komt en op die manier ontstaat. Tijdens menstruaties zou het baarmoederslijmvlies via de eileiders in de buikholte komen.
Dit is een theorie uit 1929 die in de jaren 80 al is weerlegd:
- Endometriose is namelijk geen baarmoederslijmvlies
- Endometriose is gevonden in mannen (erg klein percentage)
- Endometriose is gevonden in vrouwen die zijn geboren zonder baarmoeder (en dus niet menstrueren)
- En endometriose is gevonden in foetussen.
Ook heeft 90% van de vrouwen retrograde menstruatie en ‘maar’ 10% van de vrouwen heeft endometriose. Dit bij elkaar maakt het zeer onwaarschijnlijk dat endometriose door retrograde menstruatie komt.
De Mulleriaanse theorie is een veel waarschijnlijkere theorie. Volgens deze theorie is het zo dat endometriose tijdens de embryonale ontwikkeling ontstaat en dat je er dus mee geboren wordt. Het wordt echter meestal pas rond de 1e menstruatie of nog veel later symptomatisch. Áls het al symptomatisch wordt, want dat is namelijk niet bij iedereen het geval. Er zijn ook vrouwen die endometriose hebben en het niet weten of merken.
Vaak wordt er gezegd dat de klachten verdwijnen na de overgang. Bij sommige vrouwen waarbij de endometriose voornamelijk op oestrogeen en/of progesteron reageert, is dit wel het geval. Maar dus zeker niet altijd. Soms komen klachten zelfs pas tijdens of na de overgang. Het is dus absoluut geen garantie dat een vrouw na de overgang per definitie van haar klachten verlost is.
Helaas wordt met deze gedachte ook vaak verondersteld dat het verwijderen van de eierstokken ervoor zorgt dat je geen klachten meer hebt. Zonder eierstokken kom je namelijk direct in de overgang. Maar dit klopt dus ook niet helemaal.
Vaak wordt er gezegd dat klachten verdwijnen door een vrouw in een kunstmatige overgang te brengen door toediening van GnRH-(ant)agonisten. (Zoals Lucrin). Dit gebeurt via injecties. Soms doet het wel iets tegen de pijnklachten die een vrouw ervaart. Echter doet het weinig tot niets met reeds bestaand endometriose weefsel. Het is dus enkel een symptoombestrijding, net zoals de anticonceptiepil.
In de vorige misvatting kon je lezen dat de overgang er niet voor hoeft te zorgen dat klachten stoppen. Dit is bij de kunstmatige overgang dan ook niet het geval. Het kan zelfs, net zoals bij het verwijderen van de eierstokken, extra (overgangs)klachten veroorzaken, zoals opvliegers. Maar dat niet alleen. De lijst met bijwerkingen is ontzettend lang en vaak permanent van aard; botontkalking, geheugenverlies, haarverlies, emotionele schommelingen en vergrote kans op hart- en vaataandoeningen.
Vanwege deze risico’s staat er in de richtlijnen dat deze middelen niet voor langdurig gebruik bedoeld zijn en maximaal 6 maanden gebruikt mogen worden. Helaas zijn er veel verhalen van vrouwen met endometriose die jaren (soms tientallen jaren) GnRH-agonisten gebruiken. Veelal wordt enkel de bijwerking ‘opvliegers’ benadrukt door de voorschrijvende arts. Dit is een zeer kwalijke zaak, aangezien de andere bijwerkingen vaak permanent zijn.
In extreme gevallen zijn er ook bij kortdurend gebruik al heftige klachten.
Lees je altijd goed in als er voor een GnRH-traject wordt gekozen en weeg voor jezelf de voors en tegens af. Je bent nooit verplicht.