'Endometriose is géén baarmoederslijmvlies!'

Wat is endometriose?

Endometriose is een chronische en veelal pijnlijke ziekte waarbij weefsel dat reageert op hormoonschommelingen (en wat hoogstwaarschijnlijk al aanwezig is tijdens de geboorte) zich op allerlei plaatsen in het lichaam kan bevinden. Voornamelijk in de buikholte, maar ook zeker daarbuiten. Het ís dus geen baarmoederslijmvlies. Dit is helaas een veelgebruikte misvatting. Het lijkt er misschien een beetje op, maar nog steeds bevat het weefsel meer verschillen dan overeenkomsten.

Dit endometriose weefsel reageert op hormoonveranderingen en bevat bepaalde klieren die stoffen afscheiden waardoor omliggende weefsels geïrriteerd raken. Soms gaat het omliggende weefsel hierdoor bloeden, maar endometriose zelf bloedt niet. Het immuunsysteem reageert hierop door ontstekingseiwitten vrij te maken die zich naar de plaats van de ziekte haasten en zwelling en ontsteking veroorzaken. 

Door dit proces (wat vaak al jarenlang aan de gang is) kan het weefsel zorgen voor ernstige verklevingen van de organen, hevige (zenuw)pijn, ontstekingen, beschadiging/verslechterd functioneren of volledige uitval van organen en soms ook voor onvruchtbaarheid. 

Heb ik endometriose?

Symptomen & vormen

Endometriose kan mogelijk zorgen voor een lange lijst met ernstige klachten.
Het zijn vaak zelfs klachten die je niet meteen zult linken aan endometriose.

We willen meteen duidelijk maken dat endometriose niet perse een
ziekte is van de baarmoeder
of een ziekte is die perse gerelateerd is aan de menstruatie. Echter, zijn de klachten vaak wel cyclus gerelateerd en merken veel mensen met endometriose dat de klachten vaak heftiger worden tijdens de menstruatie en/of ovulatie! Dit hoeft echter niet zo te zijn. De klachten kunnen op den duur namelijk chronisch worden. Ook als je de pil slikt of een ander soort hormoonmedicatie gebruikt.

Hier zie je een lijst met symptomen die bij endometriose kunnen passen. Je hoeft uiteraard niet last te hebben van álle symptomen. Het totaalplaatje is heel belangrijk en ook het patroon. Echter is het belangrijk dat je weet dat pijn er nooit bij hoort en dat je te allen tijde serieus genomen zou moeten worden! 

Ook al is endometriose niet perse een menstruatie-ziekte, toch zijn klachten die cyclisch zijn en terugkomen, erg belangrijk om voor jezelf in kaart te brengen.

Bij endometriose kunnen de volgende symptomen horen:

  • Heftige, lange en hele pijnlijke menstruaties, soms ook met veel bloedverlies
    (Zóveel pijn dat je je moet ziekmelden, is niet normaal!)
  • Pijn tijdens ovulatie
  • Pijn vlak voor menstruatie
  • Chronische buikpijn / eierstokpijn
  • Pijn tijdens en/of na de seks / of na een orgasme
  • Bloedverlies na de seks
  • Elektrische pijnscheuten in de buik
  • Bloating (opzwellen van de buik)
  • (Zenuw)pijn in de benen / heupen / onderrug / liezen en voeten
  • Extreme vermoeidheid
  • (Onverklaarbare) Onvruchtbaarheid / miskramen
  • Hevige misselijkheid
  • Darmproblemen; pijn bij het ontlasten / bloed in ontlasting / 
    loze aandrang / anuspijn of steken / diarree of juist verstopping
  • Blaasproblemen; zoals pijn bij het plassen / bloed in urine / niet goed uit kunnen plassen / extreem vaak moeten plassen / ‘blaasontstekingen’
  • Schouder, borst, (onder)rib, nek -en hoofdpijn
    Dit kan duiden op middenrif endometriose
  • (Cyclisch) Een klaplong / kortademigheid / bloed hoesten
    Dit kan duiden op middenrif endometriose

Endometriose kan op talloze plekken in het lichaam voor komen en op deze manier verschillende organen aantasten. Soms zó ernstig, dat de organen slechter of zelfs niet meer functioneren. Weet wel dat endometriose niet bij iedereen én niet altijd vergererd… maar het kan wel! Endometriose komt voor op:

  • Het buikvlies (zit aan de binnenkant van de buikholte om de organen heen)
  • De eierstokken (endometriomen; cysten gevuld met donker bloed)
  • Eileiders
  • De ligamenten van de baarmoeder (houden de baarmoeder op haar plaats)
  • Oppervlak van de baarmoeder (In de baarmoeder is typerend voor Adenomyose)
  • De ruimte tussen de baarmoeder en de blaas
  • Baarmoederhals
  • Op of volledig ín de dunne, dikke- en endeldarm (ingegroeid)
  • Tussen de darm en vagina (rectovaginaal) 
  • Holte van Douglas (ruimte tussen darm en baarmoeder)
  • Nieren
  • Lever
  • Galblaas
  • Urineleiders
  • Op de blaaswand 
  • In de navel 
  • Middenrif
  • Longen
  • Borstholte
  • Op of vlakbij de zenuwen
  • In littekens van voorgaande buikoperaties (bijv. een keizersnede)

'Endometriose kan van invloed zijn op alle aspecten van het leven: school, carrière, financiën, relaties, zelfbeeld en algemeen welzijn. De symptomen kunnen zo ernstig zijn dat mensen school, werk, sport of sociale evenementen missen.'

Gradaties

Endometriose is familiair maar niet perse áltijd erfelijk. Soms komt het in een familie vaker voor dat bijvoorbeeld een moeder met endometriose ook een dochter heeft met endometriose. Of 2 zussen die beiden endometriose hebben.

Vaak wordt er over gradaties gesproken: gradatie 1 t/m 4. De graad geeft echter niet de ernstigheid van de pijn aan. Graad 1 wil dus niet automatisch zeggen dat je ook minder pijn hebt. Iemand met graad 4 kan minder last hebben dan iemand met graad 1. Maar andersom kan natuurlijk ook! Endometriose is ook niet altijd progressief, dus het verergerd niet bij iedereen; graad 2 hoeft bijvoorbeeld niet altijd graad 4 te worden. Echter gebeurt dit wel vaak en kan ook gebeuren tijdens het slikken van de pil.

De gradaties zeggen vooral iets over de locatie van het endometrioseweefsel:

  • Graad 1 is oppervlakkige endometriose. Deze vorm kan zo doorzichtig zijn als een haar, maar wel veel pijn veroorzaken.
  • Graad 2 is wat uitgebreider, maar nog steeds oppervlakkige endometriose
    Bij vrouwen met deze vormen worden er vaak geen afwijkingen gevonden bij lichamelijk, echografisch of MRI-onderzoek. Maar onthoudt dat een ‘schone’ scan, niet voor 100% uitsluitsel geeft.
  • Graad 3 is endometriose met chocoladecysten (een cyste gevuld met donker bloed) op 1 eierstok en vaak oppervlakkige endo op het buikvlies.
    Endometriose cysten noem je; endometriomen.

  • Graad 4 zijn endometriose knobbels (noduli) die diep geïnfiltreerd zijn in organen zoals darmen, blaas, beiden eierstokken of het middenrif. Ook kunnen de organen aan elkaar ‘geplakt’ zijn door de vele ontstekingen en verklevingen.
    Deze vormen worden ook wel DIE (Diep Invasieve Endometriose), diep geïnfiltreerde endometriose, ernstige endometriose of rectovaginale endometriose genoemd.

(Mogelijke) Oorzaken

Het is nog steeds niet helemaal bekend hoe endometriose precies ontstaat. Meerdere aspecten zullen hierin een rol spelen: genetica, epigenetica (omgevingsfactoren zoals stress en dioxines), het immuunsysteem, mestcellen, hormonen etc. Hoewel er meerdere theorieën bestaan hierover, moeten deze worden beschouwd als hypothesen die verder onderzoek nodig hebben om te worden gevalideerd. Daarom is het zo cruciaal om te blijven investeren en financieren in endometriose-onderzoek binnen de medische gemeenschap. Het is onwaarschijnlijk dat er slechts één oorzaak is voor endometriose omdat veel theorieën niet álles zullen verklaren. Daarom is het nuttig om te begrijpen wat een aantal van deze theorieën voorstelt (klik op de roze woorden voor wetenschappelijke links):

Retrograde Menstruatie

De meest ‘populaire’ theorie is die van Dr John Sampson: de retrograde menstruatie. Deze theorie stamt uit het jaar 1921 en is al vaker weerlegd. Volgens deze theorie ontstaat endometriose doordat er elke menstruatie een beetje bloed/baarmoederslijmvlies uit de eileiders de buikholte in komt en niet weg kan. Echter: endometriose laesies en baarmoederslijmvlies (het endometrium) zijn niet histologisch identiek – iets wat Sampson zelf erkende. En daarbij is een retrograde menstruatie een veel voorkomend fenomeen bij de meeste mensen die menstrueren, maar heeft lang niet iedereen endometriose. Er is zelfs endometriose aangetroffen bij foetussen, ver voor de menstruatie dus, bij mannen en bij vrouwen zonder baarmoeder! Nog steeds wordt deze theorie verspreid terwijl deze al meerdere malen weerlegd is in de literatuur en dat is kwalijk. Verspreiding van verouderde mythen, verkeerde informatie en endometriose constant benoemen als ‘baarmoederslijmvlies’ houdt de ziekte verstrikt in verouderde concepten, (onnodige) baarmoederverwijderingen, mislukte medicamenteuze therapie en onvolledige behandeling. 

Immuunsysteem

Een niet goed werkend immuunsysteem zou ervoor kunnen zorgen dat de ziekte zich vastgrijpt en een kleine rol speelt bij de ontwikkeling van laesies – maar dit verklaart het ziekteproces niet voldoende. Het immuunsysteem is verantwoordelijk voor het beschermen van het lichaam tegen ziekten. Bij endometriose worden de getroffen gebieden erg rood en gezwollen. Omdat een ontstekingsreactie meestal optreedt wanneer het lichaam een infectieziekte bestrijdt, is de rol van het immuunsysteem bij de progressie van endometriose een belangrijk onderwerp. Onderzoekers vermoeden dat een probleem in het immuunsysteem ervoor zorgt dat het lichaam niet goed is in het herkennen van het endometriose weefsel en het te vernietigen. Meer onderzoek is wederom nodig op dit gebied.

Mulleriosis theorie

Een andere, erg aannemelijke, theorie is dat endometriose reeds aanwezig is bij de geboorte: de mulleriosis theorie. De theorie van mulleriose stelt dat de oorzaak van endometriose ligt in ontwikkelingsafwijkingen in het vrouwelijke voortplantingssysteem. Het stelt voor dat endometriose optreedt als gevolg van abnormale differentiatie van het mulleriaanse kanaalsysteem. Dit systeem is een kanaal in het vroege embryo dat zich ontwikkelt tot de eileiders, baarmoeder en baarmoederhals. Omdat endometriose in foetussen is aangetroffen, is deze theorie, van David Redwine, erg aannemelijk. 

Genetica

Verhoogd risico op endometriose kan bestaan bij mensen met een moeder of familielid met de ziekte. Vaak hebben mensen met endometriose een moeder, zus of nichtje die endometriose heeft. Onderzoekers proberen nog steeds de mechanismen te begrijpen die betrokken zijn bij overerving en de rol van genen.

Stamcellen

Stamcellen zijn in verband gebracht met endometriose, zelfs in afwezigheid van menstruatie. Dit zou ook de zeldzame gevallen van gedocumenteerde mannelijke endometriose verklaren. Echter is ook hier veel meer onderzoek voor nodig.

Dioxines / omgevingsfactoren

Er zijn onderzoeken die aantonen dat dioxines (toxische stoffen uit de omgeving) een effect kunnen hebben op endometriose. Het is een aannemelijke theorie dat je met endometriose wordt geboren, maar ook in de buik kan een foetus al blootgesteld worden aan dioxines. Het zou tevens een mede-oorzaak kunnen zijn van de verergering van endometriose.

Mestcellen

Geactiveerde mestcellen (degenen die al die pro-inflammatoire stoffen hebben afgegeven) zijn in grotere hoeveelheden aangetroffen in endometriose-laesies dan in normaal weefsel (Hart, 2015; Indraccolo & Barbieri, 2010; Sugamata et al., 2005). Oestrogeen lijkt mestcellen te stimuleren om het ontstekingsproces te ondersteunen (Zhu et al., 2018). In feite worden oestrogeenreceptoren gevonden op mestcellen en de hoge lokale niveaus van oestrogeen van endometriose laesies kunnen de mestcellen activeren en tot pijn leiden (Hart, 2015; Zhu et al., 2018). Hoewel veel therapieën voor endometriose betrekking hebben op het verlagen van de oestrogeenproductie, moet er rekening mee worden gehouden dat endometriose-laesies zelf oestrogeen kunnen produceren (en ook resistentie tegen progesteron vertonen) (Delvoux et al., 2009). In feite was het niveau van oestrogeen bij endometriose-laesies gerelateerd aan pijnsymptomen bij patiënten met endometriose, terwijl de bloedspiegels van oestrogeen dat niet waren (Zhu et al., 2018).

_____________________

Ondanks de talloze theorieën, verklaart geen enkele aanname alle gevallen in alle getroffenen. Het is waarschijnlijk dat getroffen personen worden geboren met endometrioseweefsel en een gecombineerd aantal meerdere factoren vervolgens de ziekte later in het leven verergeren.

Misvattingen

Helaas zijn er veel misvattingen rondom endometriose. Vaak te wijten aan verouderde onderzoeken.
Het is goed om er een aantal op te helderen:

Blijf op de hoogte!

Fijne artikelen, tips & endo verhalen elke maand in jouw mailbox.