Diagnose
De weg naar een diagnose is voor veel endometriose-strijders vaak ontzettend lang (gemiddeld 8-10 jaar). Ook wordt endometriose in eerste instantie vaak verkeerd gediagnosticeerd. Veelgehoorde (verkeerde) diagnoses zijn o.a.: Het Prikkelbare Darm Syndroom, glutenintolerantie, blaasontstekingen, blaaspijnsyndroom, ‘stress’. En soms nog erger: ‘Het zit tussen je oren.’ / ‘Pijn hoort er nu eenmaal bij!’. Maar dat is misschien wel de allergrootste fabel die er is. Pijn hoort er namelijk niet bij. Nooit.
Als jij vermoed dat je endometriose hebt (lees hier welke klachten daarop kunnen duiden) is het van belang dat je zo snel mogelijk naar de huisarts gaat. Het kan zo zijn dat jouw huisarts jou niet meteen wil doorverwijzen naar een gynaecoloog. Vaak horen vrouwen dat zij eerst de pil moeten proberen. Weet dat je tot niets verplicht bent. En al helemaal niet als dit niet goed voelt voor jou. Als je jouw klachten echt niet vertrouwd, is het verstandig om toch met klem om een doorverwijzing te vragen. Zorg ervoor dat je wordt doorverwezen naar een gynaecoloog die ook een endometriose specialist is.
Endometriose kan op verschillende manieren gediagnosticeerd worden. (Hieronder zie je welke). Echter moet je het volgende onthouden: Een echo of MRI waar niets op te zien is, zegt in principe niet of je wel of geen endometriose hebt. Endometriose is vaak niet zichtbaar op een echo of MRI. Er moet echt naar het totaalplaatje gekeken worden.
Anamnese
Als je op consult gaat bij een endometriose-specialist, wordt er een anamnese afgenomen. Dit is een lange lijst met vragen die over jouw lichaam / klachten gaat. Het is van belang dat jouw klachten goed uitgevraagd worden om een duidelijk beeld te vormen. Het is handig om voor jezelf alvast al je klachten op een rijtje te zetten en ze eventueel elke maand bij te houden.
Transvaginale echo
Bij het maken van een vaginale echo kunnen de baarmoeder en de eierstokken goed bekeken worden. Oppervlakkige endometriose (graad 1/2) wordt hierop vaak niet gezien. Endometriomen (cystes gevuld met oud bloed) worden vaak wel opgemerkt tijdens een echo. Onthoudt echter: Een ‘goede’ echo wil niet zeggen dat er geen endometriose aanwezig is.
MRI
Tijdens een MRI wordt er met een zeer sterke magneet en radiogolven foto’s gemaakt van de binnenkant van de onderbuik. Soms is het nodig om de darmen stil te leggen met een contrastvloeistof. Een MRI kan aantonen of er verklevingen zijn en of er sprake is van diep invasieve endometriose. Echter geeft ook een MRI nooit 100% uitsluitsel.
Laparoscopie
Een laparoscopie (een kijkoperatie) is de meest betrouwbare manier om een diagnose te stellen. Via kleine sneetjes wordt er een kleine camera ingebracht die de organen goed in beeld brengt. De chirurg kan hierdoor de diagnose stellen en tegelijkertijd het weefsel weghalen. Deze worden vervolgens onderzocht in het lab door een patholoog.
Behandeling
Helaas is er nog geen geneesmiddel voor endometriose. Toch zijn er verschillende opties die zeer effectief zijn gebleken en symptomen hebben verlicht voor patiënten. De laparoscopie (kijkoperatie) door middel van excisie is de gouden standaard bij endometriose. Het is echter wel van belang dat een operatie als deze door een endometriose specialist wordt gedaan. Endometriose komt in vele vormen, kleuren en soorten en dat vergt veel expertise.
Excisie wordt uitgevoerd tijdens een laparoscopie, waarbij de chirurg zorgvuldig de hele laesie (beschadigd weefsel) uitsnijdt of verwijdert, inclusief het weefsel onder het oppervlak. Endometriose werkt als een soort van ijsberg – ondanks dat de ziekte boven het oppervlak van het weefsel wordt geïdentificeerd, wordt het grootste deel geïmplanteerd in het weefsel onder het oppervlak. Daarom is het zo belangrijk om een chirurg te vinden die laesies in hun geheel verwijdert door middel van excisie (wegsnijden).
Het is beter om geopereerd te worden met minimaal gebruik van warmte en elektriciteit. Vaak gebruiken chirurgen technieken als ablatie om endometriose-laesies ‘weg te branden’. Dit verhoogt echter de kans dat de endometriose-laesies niet volledig worden verwijderd en het omliggende gezonde weefsel wordt beschadigd. Dit betekent niet dat lasers en dergelijke niet kunnen worden gebruikt tijdens operaties, omdat ze vaak nuttig kunnen zijn voor het stoppen van bloedingen, maar het is beter ze niet te gebruiken om laesies te verwijderen.
Ablatie verwijdert alleen het weefsel aan de oppervlakte, maar niet het weefsel dat onder het oppervlak groeit. In de meeste gevallen zal ablatie niet effectief zijn voor de langetermijnbehandeling van endometriose omdat het weefsel onder het oppervlak blijft. Er kan zich ook overtollig littekenweefsel vormen met behulp van deze methoden vanwege de hoge energie en warmte die wordt toegepast om gezond weefsel te omringen. Als je een operatie overweegt, is het belangrijk dat je te weten komt welke manier de chirurg hanteert.
bron: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28456617/
Symptomen verlichten
Er zijn verschillende manieren om de symptomen van endometriose (mogelijk) te verlichten. Onthoudt echter dat deze behandelingen symptoom bestrijdend werken, maar niet de endometriose zelf behandelen/genezen/voorkomen. Deze behandelingen zijn heel persoonlijk. Wat voor jou werkt, hoeft voor een ander niet te werken. Het is erg belangrijk dat je keuzes maakt die bij jouw leven/wensen passen. Denk goed na over de mogelijkheden die jou worden aangedragen. Je bent nooit iets verplicht. Hiernaast lees je een aantal opties.
- De anticonceptiepil. De pil zorgt ervoor dat je niet meer menstrueert of minder heftig menstrueert. Echter kun je eventueel bijwerkingen krijgen van de pil. Wees hier alert op. De pil remt of voorkomt geen endometriose.
- Hormoonspiraal (Mirena bijvoorbeeld)
- De prikpil of een implanon (een implantaat die hormonen afgeeft)
- Pijnstillers zoals niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen; naproxen en ibuprofen zijn voorbeelden (NSAID’s)
- GnRHa injecties (zoals Lucrin of Zoladex). Hierbij wordt iemand kunstmatig in de overgang gebracht. Deze middelen hebben een lange lijst met hevige bijwerkingen die vaak zelfs onomkeerbaar zijn. Denk hier dus goed over na.
- Voeding & Leefstijl aanpassingen. Bij chronische ziektes spelen voeding en leefstijl een grote rol. Het is belangrijk om ontstekingen in het lichaam zo laag mogelijk te houden. Soms kunnen bepaalde voedingsmiddelen jouw klachten triggeren. Ook met voeding is het geen ‘one size fits all’. Het is belangrijk erachter te komen wat voor jóu en jóuw lichaam werkt.
- Acupunctuur; Kan helpend zijn bij het bestrijden van de pijn.
- Bekkenbodem fysiotherapie. Hier leer je de spieren van de bekkenbodem te voelen en bewust te gebruiken.
'Leven met endometriose kan een grote uitdaging zijn. De ene dag gaat misschien beter dan de andere. Voel je absoluut niet bezwaard om hierbij (psychische) hulp te zoeken. Je bent niet alleen!'
Disclamer: Endospot is een geheel onafhankelijk platform waarop wij endometriose patiënten en andere geïnteresseerden informeren over de aandoening endometriose aan de hand van (internationale) wetenschappelijke informatie. Endospot verstrekt geen medische zorg en is geen vervanging van medisch advies. Bespreek jouw klachten altijd met een expert.