Mijn ervaring met de ziekte endometriose, waar start die?
Achteraf gezien, met de wetenschap van nu, waarschijnlijk al rond mijn eerste menstruatie. Vanaf mijn 15e levensjaar begon ik heel onregelmatig heel licht te vloeien, daarentegen ging dit wel gepaard met fikse, felle buikpijn. Vanaf mijn zestiende werden mijn menstruaties frequenter en heviger, hoewel ik nooit overmatig vloeide. Vanaf toen begonnen allerlei buikklachten mijn dagelijks functioneren steeds meer te beïnvloeden. Dit uitte zich in darmkrampen, misselijkheid, lage weerstand en oververmoeidheid.
Het verzuim tijdens mijn middelbare schooltijd was nog te overzien, maar na een dag onderwijs gevolgd te hebben, was ik helemaal doodop. Het ontbrak me steeds vaker aan energie om eenmaal thuis, ook nog te studeren. Ik stapte over van gymnasium naar atheneum. Deze afglijdende tendens zette zich de daarop volgende jaren voort. Van universitair naar hbo onderwijs; van een drukke baan met studie en carrière perspectief naar uiteindelijk een eenvoudigere functie met minder uitdaging en verantwoordelijkheid. Dit alles veroorzaakt doordat ik me steeds zieker voelde en voortdurend aan hevige buikpijn leed.
Al mijn inspanningen ten spijt om mijn werkzame bestaan draaiende te houden, was mijn lichaam na enkele jaren op en werd ik grotendeels arbeidsongeschikt verklaard. Het vechten tegen alle fysieke misère en het vasthouden aan mijn streven om ondanks het feit dat mijn lichaam mij hevig tegenwerkte, zoveel mogelijk deel te blijven nemen aan de maatschappij, had roofbouw op mijn lijf gepleegd; 9 jaren aan revalidatietherapie volgde.
Ondertussen heb ik mij uiteraard met mijn klachten tot een arts gewend. Eerst de huisarts die concludeerde dat ik overgevoelige “spastische” darmen had. Die invaliderende, extra pijn tijdens mijn menstruaties, dat was een familiaire kwaal en kon worden verlicht door het slikken van de anticonceptiepil. Dat laatste werd inderdaad bewaarheid. Door de pil had ik keurig elke 4 weken een doorbraakbloeding tijdens de stopweek en was de pijn die daarmee gepaard ging in ieder geval beter te behappen dan de menstruatiepijn van voorheen.
Helaas gold dat niet voor de rest van mijn klachten. Jarenlang heb ik de diagnose extreme PDS te horen gekregen van diverse MDL artsen. Talloze behandelingen, medicatie, diëten en therapieën zijn de revue gepasseerd, maar nooit heb ik ook maar ergens verlichting in gevonden, wat mij aan de juistheid van de diagnose deed twijfelen. Tussentijds heb ikzelf al eens geopperd of er niet ook iets op gynaecologisch gebied aan de hand zou kunnen zijn, zou ik niet (ook) kunnen lijden aan endometriose? Die suggestie werd faliekant van tafel geveegd. Endometriose is immers cyclus gerelateerd en uit zich met name in menstruaties met hevige buikpijn en vloeien, en daar was bij mij geen sprake van, dus dat was niet aan de orde, aldus de toenmalige arts.
Ondertussen was ik inmiddels jaren aan het sukkelen, zonder werk, ongewild huisvrouw, met een beperkt sociaal leven.
Op 39 jarige leeftijd wendde ik mij tot een nieuwe MDL arts. Zij opperde uit eigen initiatief dat het wellicht raadzaam zou zijn om ook een gynaecoloog te raadplegen. Kort samengevat, ik onderging een laparoscopie waarbij inderdaad endometriose werd vastgesteld. De woorden die de gynaecoloog gebruikte toen hij mij telefonisch op de hoogte stelde van zijn bevindingen vergeet ik nooit meer: “Ik heb dé oorzaak gevonden van al uw buikklachten!” Hij beweerde endometriose te hebben geconstateerd aan de voor- en achterzijde van mijn baarmoeder, op mijn eileiders, eierstokken, buikvlies en sigmoïd. Deze was gefixeerd aan mijn bekken en eierstok. De holte van Douglas was massief vergroeid tot één grote haard van ontstoken weefsel. Ook had ik enkele cystes op mijn rechter eierstok. Hij had alles middels ablatie verwijderd, zo verzekerde hij mij, en dus zou ik binnenkort van mijn ergste pijn verlost zijn, was zijn redenatie.
Helaas bleek dit niet het geval. Tijdens een postoperatieve controle raadde hij mij sterk aan de pil zonder stopweek tot minimaal mijn menopauze te blijven doorslikken, dit om het opnieuw ingroeien en verspreiden van op endometrium gelijkend weefsel te voorkomen. Bovendien zou het het terugvloeien van menstruatiebloed richting mijn buikholte voorkomen. Hoe ontzettend incorrect deze informatie is, weet ik pas sinds kort. Overigens staat in mijn operatieverslag niets anders dan dat er “enkele oppervlakkige endometrioseplekken” zijn weggebrand; een behoorlijke discrepantie dus tussen zijn mondelinge uitleg van de gevolgde operationele procedure en de omschrijving daarvan.
Stap voorwaarts naar 2021, inmiddels ben ik 50 jaar.
De laatste jaren en dan met name het afgelopen jaar, ben ik in versneld tempo nog heviger ziek geworden. De ernst van mijn gezondheidsklachten ondermijnen mijn kwaliteit van leven als nooit tevoren. Ik ben heel veel aan huis gekluisterd door chronische diarree aanvallen, soms gepaard gaand met braken, en hevige pijn die zich al lang niet meer beperkt tot mijn buik, maar inmiddels ook mijn bekken, schaamstreek, heupen, rug en benen omvat alsook mijn ribbenkast, borstbeen, schouders en nek.
De dagen dat ik noodgedwongen bedlegerig ben en ‘s ochtends van bed na persoonlijke verzorging naar de bank verhuis om passief bezig te zijn, zijn inmiddels talrijker dan de dagen dat ik fysiek nog iets kan ondernemen.
Dit alles heeft uiteraard ook een wisselwerking op mijn geestelijke gezondheid. Ik voel me machteloos, onbeholpen, afhankelijk en moedeloos, maar ook disrespectvol en oneerlijk behandeld door de medici.
Voorheen heb ik ondanks alles altijd ergens nog de motivatie gevonden om voor te vechten, te onderzoeken, mee te experimenteren. Om dat lichtpunt in de verte te blijven zien, valt me steeds zwaarder. Ik heb al van zoveel afscheid moeten nemen in mijn leven. Dingen die mij definiëren, mij vormen, wat ik ambieer, waar ik belang aan hecht of vreugde uit haal, dat ik voel dat ik op een punt ben beland waar ik gevoelsmatig eenvoudigweg niets meer héb in te leveren, omdat het leven voor mij dan niet meer de moeite waard zou zijn.
Begrijp me goed, het liefst zou ik 200 jaar worden, ik houd van het leven, maar dan moet ik wel nog iéts kunnen ondernemen, van dingen kunnen genieten, me ergens in kunnen verdiepen of in ontwikkelen, hoe klein of alledaags dan ook en niet alles in het teken staan en bepaald worden door mijn gezondheidsklachten. De balans tussen lijden en vreugde is momenteel zoek.
Na zelfstudie met betrekking tot endometriose heb ik mij op eigen initiatief laten doorverwijzen naar een gynaecoloog die werkzaam is binnen een endometriose expertise centrum in een Nederlands, academisch ziekenhuis. Ik had mij al behoorlijk goed ingelezen en was er steeds meer van overtuigd geraakt dat deze ziekte een veel grotere rol in al mijn klachten zou kunnen spelen dan mij ooit was verteld, daarbij gesteund door met name ervaringsverhalen van lotgenoten die lijden aan endometriose met darmbetrokkenheid.
Naar aanleiding van de anamnese, echo en MRI kreeg ik de bevestiging dat ik lijd aan wijdverspreide, diepe endometriose, met name op de plekken die 10 jaar eerder al tijdens de laparoscopie waren gezien en zogenaamd waren schoongemaakt.
Ik ben zwaar in shock over hoe jarenlang halsstarrig aan een misdiagnose is vastgehouden, ik niet werd gehoord en voldoende serieus werd genomen en daardoor ondertussen mijn leven door mijn vingers heb voelen glippen, en ik, zelfs tot op de dag van vandaag, foutief en onvolledig word ingelicht over wat de ziekte endometriose behelst en wat de symptomen en eventuele behandelmogelijkheden zijn, met alle verstrekkende gevolgen van dien.
Om een volgende teleurstelling of medische flater proberen te voorkomen, heb ik onlangs besloten mij te gaan wenden tot een arts in Londen met meer ervaring en expertise dan ik momenteel bij een arts in Nederland kan vinden. Ik heb hierdoor diep in mijzelf moeten graven om opnieuw wat moed en kracht te verzamelen om dit aan te kunnen gaan. Eerst consult met daaruit resulterende diagnose en behandelplan afwachten, daarna de pro’s en contra’s van een ingreep in overweging nemen. Stap voor stap, om niet overspoeld te raken.
Het is een lang relaas, dat desondanks toch echt een beknopte versie van mijn lijdensweg tot dusver is. Ik hoop van harte dat het lotgenoten de ogen opent en motiveert om het heft in eigen handen te nemen, in jezelf te blijven geloven, voor jezelf op te komen en jezelf goed voor te lichten en hulp te zoeken bij iemand die bereid is onbevooroordeeld naar je te luisteren, écht weet en begrijpt wat jij meemaakt en je een eerlijk beeld schetst waar en op welke manier er nog winst te behalen valt. Iedere lotgenoot verdient dit!
Maak alsjeblieft niet dezelfde fout als ik door als vanzelfsprekend blind te vertrouwen op de goedwillendheid, eerlijkheid en expertise van de medicus die tegenover je zit. Helaas zijn er teveel artsen die niet eerlijk zijn over hun tekortkomingen en je liever een wassen neus opzetten dan dat ze daar transparant over zijn, en dat is schandelijk en zeer schadelijk! Het feit dat je lijdt aan een chronische ontstekingsziekte is namelijk niet aan jezelf te wijten, maar aan het schromelijk tekortschieten van de juiste zorg voor mensen met endometriose.
Laat je niet afschepen met hormoonbehandelingen, zware pijnmedicatie, zenuwblokkades, diëten, psychotherapie, yoga of bekkenbodemtherapie. Met een beetje geluk ervaar je tijdelijk enige verlichting, terwijl het totaal niks aan de oorzaak van je klachten doet. Het is schrijnend dat patiënten zijn aangewezen op een invasieve en risicovolle grote buikoperatie waarbij alle woekerende, ingegroeide weefsel, littekenweefsel, ontstekingshaarden en verklevingen wordt weggesneden.
De verantwoordelijkheid ligt bij de medici. Hoe eerder de juiste diagnose gesteld kan worden, hoe groter de kans dat voorkomen kan worden dat de ziekte dusdanig verergerd dat je met blijvende schade aan vitale organen, vaat- of zenuwstelsel achterblijft, of erger.
Dit omschrijft alleen nog maar de fysieke gevolgen, maar wat te denken van het neveneffect op iemands levensloop? Kan ik de studie afronden waar mijn interesse naar uitgaat, houd ik mij staande binnen een betaalde functie, blijf ik financieel onafhankelijk, kan ik in mijn eigen levensonderhoud voorzien, is het mij gegeven te kiezen voor kinderen, kan ik een sociaal leven in stand houden, een relatie, sporten, reizen… ?
Hopelijk neemt educatie, expertise en ervaring de komende jaren een grote vlucht zodat geen enkele toekomstige generatie vrouwen aan deze ellendige ziekte hoeft te lijden. Deze ziekte is veel te destructief om geen aandacht aan te besteden!
