Mijn naam is Lynn ( 25 jr ). Ik schrijf deze getuigenis mede omdat ik wil aantonen dat er veel te verbeteren valt binnen de endometriose zorg. Al op jonge leeftijd ( 13 ) werd ik ongesteld en al gauw werd duidelijk dat mijn menstruaties heviger waren dan die van mijn klasgenoten. Na mate de menstruaties volgden werden deze steeds pijnlijker en het bloeden werd steeds heviger en duurde steeds langer. Op mijn 14e werd ik dan ook al voor het eerst aan de anticonceptiepil gezet. Voor even leek dit te helpen, ik slikte de pil door, menstrueerde niet meer en kon hierdoor weer naar school en hoefde mij niet ziek te melden tijdens mijn menses. Rond mijn 16e kwamen er meer klachten bij buiten mijn menstruatie om, ik kreeg vaker last van buikpijn, darmpijnen, en ook viel ik vaak flauw van de spontane pijn in mijn buik. Onderzoeken volgden, waar overigens niks uit kwam, alles kwam terug met een goed resultaat, er was niks aan de hand, werd er dan ook gezegd.
Naar mate de jaren volgden werden mijn klachten steeds erger, ik was 20 toen mijn pijnklachten zich omzette in chronische pijnen. De af en toe buikpijn, was inmiddels elke dag aanwezig. Ik viel flauw van de pijn, had blaas en darmproblemen, darmpijnen, ik sliep slecht door de pijn en zag mijn sociale leven met de dag kleiner worden. Ik was 21 toen ik noodgedwongen door de pijnen moest stoppen met studie en school. Het ging gewoon absoluut niet meer. Meer en meer onderzoeken volgden en continue met hetzelfde resultaat… we kunnen niet vinden wat er aan de hand is mevr.
‘Mijn leven bestaat al 2 jaar zo’n beetje uit eten, slapen en in bed of op de bank liggen, want meer kon ik niet meer.’
Uiteindelijk belandde ik als laatste optie bij een gynaecoloog. Zij ontdekte vervolgens een “gekke knobbel” zo hoe zij het omschreef, maar wist niet precies wat dit was. Maar het kon wel mijn pijn veroorzaken, vertelde ze. Ik was inmiddels allang blij dat er wat gezien was, het kon mij eigenlijk niet eens meer schelen wat ik had, als ik maar geholpen werd. Uiteindelijk na overleggen met collega’s kwam ze bij de diagnose endometriose terecht. Er was niet veel aan te doen… vanuit daar heb ik meerdere endometriose specialisten in Nederland bezocht, en vrijwel overal werd ik weg gestuurd met hetzelfde advies: slik maar de pil. Deze pil deed uiteraard allang niks meer tegen mijn inmiddels op dat moment al invaliderende pijnklachten.
Uiteindelijk kwam ik terecht bij het HMC in den Haag, afdeling Endometriose in Balans. Hier bleek uiteindelijk dat ik graad 4 endometriose had. En kort erna ben ik hier geopereerd. De pijn klachten bleven helaas bestaan na de operatie en namen niet af. Een lang traject bij de pijn kliniek volgde waarin allerlei pijnstillers, zenuwblokkades en andere opties uitgeprobeerd zijn, allemaal zonder succes. Ruim 2 jaar na de operatie (we zitten nu in de periode van nu, 25 jaar oud, het heden) zijn de klachten erger dan ooit. Ze zijn invaliderend, en mijn leven bestaat al 2 jaar zo’n beetje uit eten, slapen en in bed of op de bank liggen, want meer kon ik niet meer. Een vriendin van me heeft me uiteindelijk getypt over een goede endometriose specialist in Londen. Dr. Peter Barton Smith. Uiteindelijk ben ik uit wanhoop een consult met deze man gaan aanvragen en ben ik na hem afgereisd. In Nederland hadden artsen mij namelijk schoon verklaard en was het duidelijk dat ik aan mijn lot overgelaten werd. De arts in Londen zag via een uitgebreide inwendige echo al snel dat het nog foute boel was, hij vond 3 grootte endometriose haarden waarvan 1 boven op een zenuwbaan zat. “Geen wonder dat je zo’n pijn hebt” hoorde ik toen… deze woorden gaven mij tranen in mijn ogen. Eindelijk, ik werd gehoord en geloofd.
Kort erna volgde een operatie die op 18 januari 2022 heeft plaatsgevonden, nog erg kort geleden dus. Tijdens de operatie bleek pas echt wat voor ravage het was in mijn buik, ik zat volledig onder waarvan zelfs 10 mega haarden tussen 2 tot 6 cm groot. De grootste haard was 6 bij 6 centimeter en dit is in Nederland gewoon allemaal over het hoofd gezien. Tevens zat er endometriose op het buikvlies, op de zenuwen, darm, blaas, achter de baarmoeder, pouch of Douglas, er zat enorm veel endometriose bij de lever en bij de rechter kant van mijn diafragma. Helaas werd mijn diafragma doorboord door een grote endometriose haard. Ze hebben dan ook een stukje van mijn diafragma moeten verwijderen en dit is gehecht door middel van V loc closure. Ik, (wij) zijn ons enorm kapot geschrokken van de uitslag van mijn operatie in Londen. Ik kan er niet bij dat ik in Nederland meerdere artsen heb gezien, dat ik schoon verklaard ben, en dan met zo’n berg aan endometriose in mijn lijf op een operatietafel beland ben. Dit zou en mag niet gebeuren. Daarom wil ik ook mijn verhaal met jullie delen. Ik hoop dat deze ziekte veel serieuzer genomen zal worden zodat andere dames deze ellende wordt bespaard. Ik ben inmiddels 10 jaar verder sinds mijn klachten, waarvan ruim 5 jaar invaliderende pijn en ik 5 jaar zo goed als aan huis gebonden ben geweest. Dit is niet oke.
Het is niet ons lot om te lijden in stilte.
